12. L’Ombre

Interdit aux âmes sensibles et aux moins de 18 ans.  ( Description médicale)

Oui, je sais, l’avertissement est un peu racoleur. Mais comprenez-moi, je perds des lecteurs. Quand ça va un peu mieux, les gens vous lâchent. Alors je vais me rattraper.

Ces dix derniers jours m’ont été particulièrement pénibles. Moi qui croyais avoir déjà ressenti le niveau de douleur maximum, lors de mes péripéties chirurgicales et effets secondaires de radiothérapie récente. J’étais loin du compte. Tout ça est très subjectif naturellement. En tout cas, en ce qui me concerne, lors de ces derniers jours, j’ai atteint le seuil du supportable. Cris de bébé et perte de connaissance. Pour trois fois rien, en plus. C’est ça, la perte de dignité. Vous contrôlez plus rien.

Bon alors, accouche !!

Justement c’est un peu comparable, m’a-t-on dit.

Il faudrait utiliser un Pupillomètre, pour comparer. Un instrument révolutionnaire qui mesure la douleur selon la dilatation des pupilles.

Sauf que dans mon cas, ce n’était pas pour la bonne cause. Je cumule, vous comprenez.

Un peu comme le type qui sort de chez son oncologue, apprenant qu’il lui reste deux mois à vivre. Il se casse les deux jambes dans l’escalier de l’hôpital. Et on lui apprend qu’il devra rester dans un fauteuil pendant ces deux mois qui lui restent.

J’exagère. Mais c’est pour que certains comprennent. Une angine, quand tout le reste va bien, c’est « peanuts ». Mais, en même temps, si vous avez un cancer de la gorge, c’est pas de chance.

Pour ceux qui n’ont pas lu mes chapitres précédents, je suis dans un contexte de post traitement, chirurgie et radiothérapie, pour un carcinome adénoïde kystique de la parotide droite, avec ablation du nerf facial (paralysie) et effets secondaires importants. J’ai perdu 25 kg.

Bon, je commence.

Dans la nuit du 4 au 5 juin, des douleurs modérées. Je ne m’inquiète pas. Ca fait partie de mon quotidien. Je ne suis pas allé aux toilettes depuis dix jours. Mais, ne mangeant que très peu, c’est logique.

Et puis, ça persiste et m’empêche de me reposer.

Direction, les toilettes.

Rien, macache, walou, que t’chi, niet, ça vient pas.

Je suis emmerdé. Ah ! Commencez pas à rire !

Retour au lit. J’ai dû faire six aller-retour. Je me résous à prendre du Microlax (pour les connaisseurs.) Pas mieux. Mais du coup, les douleurs s’intensifient. Toujours pas d’exultation. Je m’angoisse. Cette situation m’est déjà arrivée, de mon vivant. Mais s’est toujours bien terminée.

N’en pouvant plus, je prends une nouvelle initiative. Lavement Normacol. C’est un peu comme la soude pour déboucher un évier. Ça ne fait pas dans la dentelle. Il faut fermer les chiottes à double tour. Après, si ça marche pas, y-a plus que la perceuse à percussion… Mal m’en a pris.

Les douleurs, dans ce cas, c’est normal. Ce sont les contractions qui permettent d’évacuer.

Ça commence à venir. Puis ça s’arrête. Terminus. Tout le monde descend. Je suis coincé. Je ne peux plus marcher. Le moindre mouvement est une torture. Je demande à ma fille d’appeler SOS Médecins. Pas question, qu’elle me dit. Elle sent que quelque chose ne va pas. Elle appelle le SAMU. Pour une occlusion, c’est trois quart d’heure d’attente. On est pas dans l’urgence absolue paraît-il. Elle prend l’initiative de m’emmener directement aux urgences de la Clinique du Parc, près de chez moi. Je hurle au moindre mouvement du véhicule. C’est un bon test pour vérifier la qualité de vos amortisseurs. J’engueule ma fille. Elle me répond : Moi aussi, je t’aime Papa. Arrivé aux urgences. Je suis pris tout de suite. Ils ont un cinquième sens, pour ça, les urgentistes. Au premier coup d’œil, ils ont vu que c’était pas du social. L’urgentiste m’accompagne. Je suis sur brancard. Cabine des urgences. On ferme les rideaux. Ma fille est reconduite.

Infirmières et médecin sont sur mon dos, si je puis dire. Moi, sur le côté.

Elle s’y prendra à plusieurs reprises, lavement à l’appui. C’est trop profond qu’elle dit, le médecin (c’est une femme). J’ai, malheureusement, découvert cette violence intime. Cette fois-ci pour la bonne cause.

Ça sort. Gros fécalome. Elle a jamais vu ça. Enorme. C’est une occlusion rectale. Je ne suis pas soulagé pour autant. Une partie de mon anatomie en a profité et a fichu le camp. Tout est à l’extérieur. Il faut repousser le tout vers l’intérieur. Et c’est reparti. J’ai réveillé tout le quartier. Mais je ne sais plus quelle heure il était.

La pression est enfin redescendue. Je n’en mène pas large. Je frissonne. On prend mes constantes (température, tension, oxymétrie). Qui ne le sont pas du tout d’ailleurs. Ça sent l’infection.

Monsieur ! On vous emmène au scanner pour un contrôle. Moi qui pensai en avoir terminé. Une bonne nuit de repos et je redis bonjour à mon carcinome. C’est raté.

Je dois avoir un air déçu. La doctoresse, sévèrement : Il était moins une. Votre fille vous a peut-être sauvé la vie.

C’est alors l’urologue qui vient me voir. Vous ne voyez pas le rapport. Moi non plus. Patientez. Vous saurez.

Vous avez un calcul. Un très gros, qu’il me dit. Quatorze millimètres de diamètre. A la jonction pyélo-urétale. Pour dire plus simplement le calcul obstrue la sortie du rein gauche vers l’uretère chargée d’évacuer les urines vers la vessie. Le rein se bloque. Ce qui a provoqué une infection rénale sévère. Il faut intervenir rapidement. Celle-ci consistera à la mise place d’une sonde 2J. Une sorte de tuyau, bouclée aux deux extrémités, fixée entre le rein et la vessie. Tout se fait par les voies naturelles. Oui c’est petit pour faire entrer un tuyau de 25 cm en double crosse. Heureusement, c’est sous anesthésie générale.

Je me réveille. On me ramène. Je vais mieux. Les puissants antalgiques ont fait de l’effet.

L’urologue vient me retrouver deux heures plus tard.

Je ne le sens pas de très bonne humeur. Il a peut-être des soucis personnels. Pas du tout.

Monsieur, me dit-il, on n’a pas pu réaliser les actes chirurgicaux prévus. C’est inaccessible. J’ai essayé de perforer le calcul, pour faire passer la sonde. C’est un échec.

On recommence dans deux heures par une autre méthode, avec le chirurgien néphrologue.

Dans l’urgence et la perspective d’une aggravation fonctionnelle, il va réaliser une néphrotomie, sous contrôle en monitoring. Cette intervention se réalise sous anesthésie locale. Je vais tout voir. On installe une sonde par perforation dans le dos au niveau du rein, afin d’évacuer des résidus de calculs et urine vers une poche externe.

Si ça se dégage, on re-tentera, vendredi, la pose de la sonde double J. Cette fois-ci je suis là pour un moment. Mais peu importe. J’ai beaucoup moins mal.

Vendredi 9 juin.

Nouvelle intervention. Nouvelle anesthésie. On va retirer la sonde de néphrotomie et placer la sonde double J. Celle-ci court-circuite l’uretère gauche, afin d’éliminer plus facilement le calcul se désagrégeant. On en profite pour mettre en place une sonde urinaire. Vous savez, celle sur laquelle il ne faut pas se prendre les pieds.

Deux heures et demi plus tard, je suis à nouveau en chambre, flanquée de deux sondes et tous les tuyaux du cathéter. Ça me ramène aux souvenirs de décembre.

Je vous résume le lien de cause à effets de mes déboires.

  • Calcul présent dans mon rein depuis plusieurs mois, grossissant dans le temps.
  • Dilatation de l’uretère et blocage du rein gauche.
  • Infection rénale provoquant, par réaction, une
  • Rétractation intestinale
  • Colite néphrétique
  • Occlusion intestinale

La suite aurait pu être la grande porte vers ailleurs.

Le caillou est toujours là. Il faudra, au minimum, plusieurs semaines pour le résorber.

Lundi 13 juin

Je sors aujourd’hui. Ce n’est qu’un au-revoir. Il faudra retirer la double J.

Il y a deux choses qui me chiffonnent. Le rendez-vous avec le Professeur GARREL a été reporté. Il devait m’annoncer les résultats du traitement radio. C’est remis à plus tard.

La seconde, c’est que, quand ça va mieux, ça va toujours pas. C’est comme une automobile. Quand vous commencez à changer des pièces et que les problèmes s’accumulent, au bout d’un moment, votre vieux tacot, vous préférez en changer. Parce que vous n’avez plus confiance en lui.

J’ai pas tant de kilomètres que ça au compteur. Cela dit, je commence à douter. Une ombre a fait son apparition.

Mais quand il y a une ombre, c’est qu’il y a du soleil quelque part.

Ma fille a montré qu’elle pouvait revêtir l’habit de futur médecin.

Et je suis toujours là, à faire le rabat-joie.

 

 

11.  合気道 ( AÏKIDO)

Mon corps et mon âme se disputent. L’un traine sa carcasse, alors que l’autre veut continuer la promenade. Ils ne sont plus sur la même longueur d’onde. Il faut veiller à ce qu’ils s’accordent, dans le bon sens bien sûr. Le moral influence-t-il la guérison ? C’est ce que l’on pense couramment. Pourtant des études ont montré qu’il n’y avait pas de corrélation prouvée. A ce sujet, je voudrais vous faire partager cette réflexion de Jérôme Buard, mon voisin, disparu en 2013, Docteur en sciences biologiques et fondamentales appliquées.

Le moral et le cancer

« Quand le moral va, tout va. »

« Garde le moral, tu pourras tout surmonter. »

« Un bon moral, l’envie de se battre contre le cancer, c’est important pour vaincre la maladie »

Combattre le cancer par un moral d’acier : vrai ou pas vrai ?

Bien avant d’être atteint par ce cancer du rein avec métastases osseuses et hépatiques, j’avais comme une petite moue intérieure quand j’entendais ces encouragements au moral vers d’autres patients cancéreux.  Un doute d’abord sur la validité de telles assertions.  Qu’est ce que le moral, bon ou mauvais, pourrait bien faire à une cellule tumorale, dans sa course folle aux divisions ?  Bon, OK, peut être un mécanisme biscornu avec stimulation du système immunitaire en intermédiaire… Pourquoi pas ?  Mais deuxièmement et surtout, je pensais que, si ce n’était pas vrai, suggérer qu’un bon moral peut vous guérir du cancer envoie un message terrible à ceux qui ne guérissent pas.  Tu n’as pas fait preuve d’un moral assez bon, pas assez de volonté, c’est donc finalement un peu ta faute si tu y passes.  Si même tu te laisses aller à organiser la suite, si tu prépares ta mort en essayant de la rendre la moins douloureuse possible pour ceux qui restent, tu auras perdu du temps en ne te « battant » pas, et, encore une fois, tu es un peu responsable de ta propre disparition. 

Une question importante,  une question qu’on peut tester

Donc, de deux choses l’une : soit la combativité a un effet positif sur la survie et il faut comprendre le mécanisme qui est derrière, avec peut être de nouvelles voies thérapeutiques à explorer, soit ça n’a aucun effet et il faut arrêter de culpabiliser les patients en suggérant qu’ils ne sont pas assez combatifs.  Je trouve donc intéressant d’essayer de répondre, le plus objectivement possible à cette question : « quel est l’impact d’un bon moral, de la combativité (« fighting spirit » en anglais), sur la survie de patients cancéreux ? ».  On peut essayer d’y répondre si on est psychologue et donc capable de poser les bonnes questions à des patients cancéreux.  On répond d’autant mieux et d’autant plus précisément que les patients interrogés sont nombreux et qu’on s’entoure des précautions nécessaires à de telles études statistiques (groupes témoins etc.).

 De nombreuses publications : pas d’effet de la combativité sur la survie au cancer

Comme souvent, quand on pense avoir soulevé une question scientifique intéressante dans un domaine qui n’est pas tout à fait le sien, on s’aperçoit que quelqu’un a déjà traité le problème !  En fait, de nombreuses équipes de recherche ont planché sur cette question, à partir de la fin des années 70.  Chacune de ces études regroupait un nombre relativement restreint de patients et analysait la corrélation soit entre leur combativité soit au contraire entre leur désespoir et leur survie au cancer.  Par exemple, une étude portant sur 57 patientes atteintes de cancer du sein suggérait que la combativité avait un effet positif sur la survie (Greer et al. 1979).  Mais le nombre restreint de patientes testées, la façon biaisée dont les questions étaient posées et l’absence d’un groupe témoin approprié étaient autant de problèmes qui n’auraient pas dû permettre à cette étude d’être publiée.  Vingt ans plus tard, une étude large, incluant 578 patientes atteintes de cancer du sein, des groupes témoins appropriés et des questions non biaisées démontra que le degré de combativité n’avait aucun effet sur la survie des patientes (Watson et al.  1999).  Enfonçant le clou, c’est en 2002 que fut publiée une méta-analyse de 26 études (cancer du sein dans la moitié des études), regroupant l’ensemble des données de 4946 patients et permettant d’avoir des chiffres beaucoup plus importants pour tester la question de la combativité (« mesurée » pour 1454 patients) (Petticrew et al. 2002).  Là encore, la conclusion est que non, rien ne permet d’établir une association entre la volonté de s’en sortir et la survie effective ou l’absence de rechute du patient. 

Au delà de cette conclusion négative importante, les auteurs conseillent donc aux patients de ne pas s’imposer à eux même une attitude psychologique qui n’aura pas d’influence sur leur propre survie.  Ne pas se mettre la pression.  Ne pas culpabiliser si on n’arrive pas à avoir, en toutes circonstances, l’instinct guerrier contre la maladie. 

Pourtant, ces conclusions vont tellement à l’encontre de ce qu’un grand nombre d’entre nous aimerait penser que les tenants de la psychologie positive continuent, dix ans après la publication de ces études solides, à distiller cette idée fausse que la combativité influence positivement la survie au cancer.  C’est même semble-t-il un exemple type de publications biaisées dans la littérature scientifique, avec d’un côté des publications qui continuent à mentionner l’effet de la combativité alors qu’aucune donnée ne le prouve et de l’autre côté des conclusions contraires (comme celles de Petticrew 2002), nécessitant d’être particulièrement solides pour pouvoir être publiées.  On peut lire alors de véritables coups de gueules scientifiques : les derniers articles qui répètent ce qui est résumé ci dessus, demandent aux tenants de la psychologie positive d’arrêter de prendre leurs désirs pour des réalités, d’arrêter de mettre la pression sur les patients et d’accepter, simplement, les conclusions d’études scientifiques solides (Coyne et al. 2010)

 A quoi bon garder le moral, alors ?

Est ce à dire que rien ne sert d’essayer de garder le moral ?  Mon avis est que si, ça sert à quelque chose !  Il faut garder le moral, la bonne humeur, avoir assez d’humour pour s’amuser des situations cocasses dans lesquelles les circonstances, la maladie peut nous mettre.  Pourquoi ?  D’abord pour supporter soi même ces circonstances, rester digne pour soi même, être fier de pouvoir rester digne, se trouver soi même pas si inintéressant que çà.  La déchéance physique est déjà tellement une source importante d’abattement que le bon moyen de ne pas se laisser abattre mentalement est de dresser un contrefeu d’humour et de bonne humeur.  Mais surtout, il s’agit du moral des autres, les proches.  On se doit de les préserver et ne pas rajouter, sous leurs yeux inquiets, à une possible déchéance physique une déchéance morale qui pourrait les plonger, eux aussi, dans le marasme psychologique.  Si ça se passe mal pour vous, vos proches vont rester principalement avec le souvenir que vous leur aurez fabriqué, un peu au cours de toutes ces années mais surtout durant ces derniers mois.  Autant essayer de leur laisser de belles images.  Mais, quoiqu’il en soit, nous, patients, devons revendiquer le droit de craquer de temps en temps.  Cela ne changera rien à la conclusion, ça peut libérer d’un certain poids, permettant ainsi de faire à nouveau bonne figure le lendemain, vers les autres et vers notre miroir.

Jérôme Buard (2013).

 Il se trouve que j’ai moi-même toujours essayé de garder un bon moral. J’ai supprimé les somnifères et autres anxiolytiques. Je ne prends plus que des antidouleurs.

Menteur, tricheur, qu’il me fait, le petit diable, derrière mon oreille droite. Quoi ? Balbutiai-je ? Oui, et le Whisky, le soir, en toute discrétion… Et le verre de vin à table, pour accompagner tes radis. Et Loulou, le chat qui te câline. Tout ça, c’est pas des tranquillisants peut-être ? Oui, je l’avoue. Mais c’est pas remboursé par la sécurité sociale. Ca vous coûte pas un rond.

A ce propos, je voudrais dire un petit mot sur notre système de santé français. Je suis bien placé pour en profiter pleinement. Tous ces personnels soignants, professeurs, médecins, chirurgiens, infirmières, manipulatrices, brancardiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens, et personnel administratif. Ces gens-là travaillent pour nous, les accidentés de la vie, pour vous, les familles, les amis, les associations, qui portez le fardeau de l’accompagnement nécessaire. Je peux citer aussi les équipements, la prise en charge financière et le suivi par des équipes compétentes et dévouées. Alors, continuons à râler pour ce qui ne marche pas. Mais prenons conscience que nous sommes dans un beau pays.

Je vous assure que j’ai rien pris. Mais dites-le moi, si j’en fais trop, je reprendrai mes tranquillisants. 

J’ai rendez-vous mercredi 7 juin avec le Professeur GARREL pour les résultats du SCAN post-traitement.

Bon Week-end de la Pentecôte.

 

9. On sait pas où on va, mais on y va..

Dimanche 16 avril

Je vous manque parait-t-il. On me demande de continuer à écrire. D’augmenter le rythme de mes parutions.

Il faut que je vous précise, ce journal n’est pas utile pour ceux qui veulent faire tourner les serviettes, pour les abonnés de la ribouldingue ou qui veulent faire la bombe. Non, on est plutôt au fond des catacombes, proche de la mélancolie des amours perdues, de la tristesse à faire fuir un dépressif potentiel. Dans un monde perdu quoi. Vous étiez prévenus. Mais vous en voulez encore. Enfin, il y aussi ceux que ça barbe. On veut bien être compatissant, mais il ne faut pas exagérer. Et puis c’est le printemps, il fait beau. Il faut penser aux résa. Déjà, plus rien pour Split au mois d’août.

Ce matin, je me regarde dans la glace. Pas si mal pour un possible futur retraité en sursis. J’ai maigri de partout. Sauf des chevilles. Je n’ai pas pris ferme, mais j’ai quand même le bracelet électronique. Oui, j’en profite. J’ai des admirateurs et surtout des admiratrices. J’ai acquis une certaine notoriété, notamment parmi mes chats. Moi qui ai grandi sans faire de bruit. Ca me fait quelque chose. L’anonyme, le silencieux, le misanthrope, le solitaire, le voilà flanqué d’une petite célébrité. Il faut dire que la maladie a refait mon éducation. Il n’est presque jamais trop tard. Je me lave les dents six fois par jour. Je m’habille avec chemise et veste. J’aime les gens. Je trouve de la gentillesse chez la plupart des personnes que je rencontre. Je vois beauté et lumière sur chaque visage. Rassurez-vous, je n’ai pas intégré de secte. Ma tumeur n’a pas encore atteint mon cerveau. Malgré mes soucis du moment, je ne suis pas aigri. J’en veux seulement à mon corps, que j’ai pourtant épargné, et qui m’a un peu laissé tomber.

Cela fait quatre semaines que je traine ma sonde. J’ai recommencé à manger bébé. Soupes, purée. Ca bave et ça gémit. Un petit rot de satisfaction. Et vient la sieste.

On a connu des moments plus glorieux dans sa modeste vie.

Comment je vais ? Les douleurs très atténuées depuis un mois, persistent, mais disparaissent avec Paracétamol et Tramadol. La déglutition est moins difficile mais l’absence de goût persiste. Plutôt que l’absence de saveur d’ailleurs, c’est sa déformation improbable qui est désagréable. La viande, c’est du métal. Le chocolat, c’est du poivre. La texture des aliments s’apparente à du sable et de la terre.

La paralysie faciale perdure. Je cours souvent après une odeur de brûlé me faisant penser à un début d’incendie, mais ce n’est que ma bouche dont les rayons continuent leur tâche de nettoyage cellulaire.

Enfin, heureusement que ma fille m’oblige à me sortir de cette carcasse infidèle, et me rappelle aux obligations parentales.

Vous savez, les cheveux frisés, c’est une calamité. Les rares compliments qu’on vous fait sont avant vos vingt ans et vous marquent d’une insincérité obséquieuse. Vous pouvez y passer des heures et des jours, lissage, brushings, soins méticuleux, courts, longs, çà ne sera jamais qu’une tignasse à vous croire lever du lit. Vous n’avez jamais l’air de rien avec cette masse laineuse, sauf à se nommer Einstein ou Beethoven.

Et j’ai refilé ça à ma fille. Vous imaginez son regard noir quand elle reluque ma tignasse en scrutant la sienne recouvrant, il est vrai, une tête très bien faite.

Bref, un matin, je me mets à lui hurler, preuve que ça va un peu mieux, de nettoyer ses cheveux dans la salle de bain. Elle me répond, l’effrontée : mais ce n’est pas moi Papa ! Quelle mauvaise foi me dis-je… C’est alors que parcourant ma tête, en quête de mèches rebelles, je sens comme un espace bien doux derrière mon oreille, se prolongeant sur ma nuque. Un désert de peau dans ma chevelure bouclée que je croyais épargnée. Les cheveux en touffe dans la baignoire, étaientt les miens.

Je rends avec dépit mon tablier de paternel ronchon et injuste.

Un vent glacial souffle sur Montpellier. Cà peut rendre fou paraît-il. En tout cas, je me sens obligé de rassurer mes proches. Ils sont grognons de cette tramontane persistante. Je leur dis : c’est pas grave. Ca ne va pas durer. C’est un mauvais moment à passer. Patience. Tant qu’il y a de la vie… Enfin toutes ces choses-Là.

Jeudi 20 avril

J’ai eu des belles visites récemment.

Dans ces moments, mes expressions faciales ne sont pas à la hauteur de mes émotions. Vous ne comprenez pas ? Relisez mon journal depuis le début.

Quel bonheur ! Dimanche prochain, le 23 avril 2017, sera une super journée pour moi. Vous ne savez pas pourquoi ? Mon frère et son épouse viennent me voir. Je les attends avec impatience. Non je n’avais rien de prévu ce jour-là, ça tombe bien.

… Quant aux résultats du traitement, ce sera le 3 mai.

 

 

 

 

 

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Mon petit Bonheur de la journée

8. Poison d’Avril

Samedi 8 avril

Coucou mes amis,

Je suis en vacances. Moi aussi j’y ai droit.

Mais ça fait une plombe que tu y es, mon gars, dorloté, cajolé, entouré, nourri aux frais de la princesse contribuable, hébergé quelques fois, services compris. Et en plus, t’arrêtes pas de râler : la nourriture est pas terrible, le lit a une place, on te réveille pendant la nuit, le thé est trop chaud, et puis quoi encore ?

Ben, je veux juste guérir et retourner vers ma discrète vie, celle dans laquelle vous êtes comme tout le monde, vous souciant aussi des autres, où, quand ce n’est pas la douleur qui vous réveille, mais la perspective d’une superbe journée, avec cette appréhension du lundi vous rappelant que vous avez vécu un beau weekend. (Là, je ne suis pas sûr).

J’ai terminé mon traitement RT. Les effets secondaires ont commencé très tôt, dès la fin de la première semaine. Mais ils ont été vraiment désagréables la dernière semaine et la suivante. Ceux-ci se sont caractérisés par une fatigue intense, impossibilité de rester debout plus de quelques minutes, alimentation réduite au thé sucré, et bien sûr douleurs buccales, tête, oreilles, mâchoire.

Vous savez, c’est l’année du Coq dans l’astrologie chinoise. Oui c’est mon année. Il faut me faire plaisir. C’est pas gagné. Pourvu que l’année se termine mieux qu’elle n’a commencée.

Enfin, c’est pas l’année du Canard à ce que je sache. Je ne crois pas que ça existe d’ailleurs. Enfin, je dis ça, je dis rien, comme dirait Madame D’Agata, ma voisine. Si c’est pas l’année du Canard, il faut le dire à mon nutritionniste. Oui, il me gave comme un canard, ou comme une oie. Vous savez l’entonnoir qu’on enfonce jusqu’au gésier. L’animal, il n’a même pas le temps de goûter. Ca file direct vers les boyaux. Le foie, entre temps, il engraisse, il va se faire manger.

En état de dénutrition importante, j’ai cédé, j’ai rendu les armes. Je ne suis pas fait pour la politique. Il faut dire qu’en matière de perte de poids, il n’y a pas plus efficace. Les pubs pour des régimes soit disant efficaces peuvent s’accrocher. Croyez-moi, un bon cancer et vous perdez vingt kilos en quelques semaines.

Je me suis donc résolu à cette alimentation naso-duodénale, en clair, par gavage via une sonde passant par le nez et se prolongeant dans l’estomac.

Il faut pas exagérer. C’est quand même un repas trois étoiles. Il n’y a que des bonnes choses, vitamines, sels minéraux, glucides, lipides, protéines. Le problème, c’est que tout est mélangé sous forme liquide, et ingéré en mode direct sans passer par les sentiments. Terminés les saveurs, textures, et parfums. Il faut de l’efficacité.

Bon, à mon avis, trois étoiles c’est exagéré, car, en ce qui concerne la présentation, flacons plastique, peut mieux faire. Et puis j’ai aussi l’impression de faire le Ramadan. Le repas dure quinze heures et uniquement pendant la nuit. Je ne suis pas contre, mais c’est pas la bonne période.

Un petit séjour à Val d’Aurelle m’a permis de me familiariser avec cette nouvelle cuisine. J’en suis pas fan, mais j’ai repris des forces.

C’est spectaculaire. Je m’occupe du jardin. Je reçois mes fidèles amis. Mon magasin préféré, c’est la pharmacie, je suis un très bon client.

Je ne vais tout de même pas faire la conversation dans des cafés sur la place de la Comédie, car avec ma sonde plantée sur le nez, cela provoque déjà une attitude de fuite quand je sors dans la rue. C’est pas le moment de courtiser.

On va, malgré tout, vers du mieux. Il faut patienter comme on dit. Mais au fur et à mesure, je suis contraint de repousser mes projets. Les perspectives d’amélioration de mon état de santé se définissent sur le long terme. Je ne parle pas de la maladie elle-même, mais de ces effets : la paralysie hémifaciale pourrait durer quelques années, voire plus. Mon agueusie (absence de goût), risque de se prolonger quelques mois, peut-être quelques années, et même davantage. Je vous tiendrai au courant. Si je vous invite au restaurant, ce ne sera pas la peine de choisir un gastronomique. Il faut être pragmatique, inutile de dépenser plus qu’il ne faut. Et puis ce serait du gâchis.

Il faut que je vous parle de mon anniversaire. J’étais pas très chaud. Déjà qu’à mon âge, on a tendance justement à le faire oublier. En plus, je suis en petite forme en ce moment. Je ne suis pas de bonne compagnie. Vous voyez, c’est plutôt la période sans. J’ai beau rigoler, je ne suis pas dans l’enthousiasme délirant. Enfin, j’ai cherché toutes les excuses possibles pour l’oublier cette année, mon anniversaire. Et puis, ma fille m’a fait la surprise. Elle a réalisé un petit film très émouvant ou chacun de mes proches, amis, collègues, famille, a exprimé ses vœux à mon égard de manière si gentille, si affectueuse, si généreuse qu’on en sort bouleversé de tant d’attention. Les acteurs par ordre d’apparition :

Liliane, Shona, Sofian, Steven, Karine, Laurence M, Hugues, Audrey M, Alexandra, Corinne, Shirley, Romain, Frédéric, Farid, Cathy C, Johanna, Cathy F, Laurence K, Guilhem, Bryan, Sabra, Yaël, Sonia, Jules, Thierry, Cathy L, Yvan, Marine, Charlotte, Etienne, Simon, Emma, Laetitia, Axel, Clément, Laureen, Maria, Nadine, Fabienne, Laurent, Leah, Sandrine, Audrey L, Brigitte, Sylvain, Janis, Monia, Hervé, Claude S, Annaïk, Zizi, Noël, Stéphane, Luc, Pierrette, Rudy, Yovan, Franck.

Je pense également à tous ceux qui n’ont pas pu y être mais qui sont présents dans mon cœur. Ils se reconnaitront.

Le montage et le générique, c’est Romain. La musique d’intro, c’est David Bowie. Gros travail. L’idée et la réalisation, c’est Johanna avec l’aide dévouée de Romain et de tous ceux, complices, qui ont eu la caméra en main (ou Smartphone).

Merci serait un peu court. Je vais essayer de faire un peu mieux. Je vais essayer de guérir

Et c’est bien parti.

 

 

7. Vive les femmes

 

 

Mercredi 8 Mars

La publication des pages de mon blog s’espace comme une nouvelle représentation du temps. Ne vous focalisez pas sur cette phrase, c’est l’effet des rayons.

Tous les matins, mon taxi m’emmène à Val d’Aurelle. La séance dure un quart d’heure. Je me suis fait des copines. Anaïs, Soumia et Pauline. Ce sont les manipulatrices. Oh, je vous vois venir… Obsédés. N’empêche qu’elles sont ravissantes, gentilles et très attentionnées. Je vais demander quelques semaines de traitement supplémentaires. Remarque, hier, exceptionnellement, je suis tombé sur un gars, 1,90 m, type gros sportif. J’ai pas bronché. Au moment où j’allais dire un mot, il m’a plaqué le masque sur le visage, le fixant énergiquement, me soufflant : A tout de suite…

Les effets secondaires tant redoutés, peu présents chez certains, ne m’ont pas oublié. J’ai été servi. Ils sont apparus dès la fin de la première semaine. Mucites, brûlures de la langue à l’œsophage en passant par le palais, la gorge et les gencives. Déglutition douloureuse, nausées, maux de ventre. Tout cela s’est un peu atténué, adouci par des bains de bouche et des anti-nauséeux. Puis, deuxième semaine, brûlures externes que je qualifierais de légères, comme des coups de soleils. Il y une crème pour ça. Le tout, complété d’une certaine fatigue, m’obligeant à une sieste quotidienne.

C’est la 21ème séance. Je me trouve des affinités avec les poissons japonais près de Fukushima. J’attire les vers luisants. Quand je bois de l’eau, elle se met à bouillir dans ma bouche. Je peux gober un œuf, il finit en omelette dans mon estomac. Dès que je m’allonge, j’ai tous les chats sur moi. Et alors, c’est pas inventé, je sens un parfum de viande de barbecue grillée se dégageant de ma bouche. Trop cuit. J’espère qu’ils ne se sont pas trompés dans la recette. Imaginez que vous oubliiez votre crêpe à réchauffer dans le micro-onde. Vous voyez la tête de la Susette ! Biscornue, rabougrie, toute raide…

Se nourrir devient compliqué. On m’avait prévenu. Je perds du poids. Oh, les jaloux… Je fais des efforts pour manger pourtant, parce que je redoute cette sonde alimentaire. Je trouve ça déplorable. Allez justifiez auprès des enfants du Soudan qui eux meurent réellement par manque de nourriture, qu’un type pesant 90 kg bénéficie en plus d’une sonde alimentaire. Un cinquième repas, quoi !

Je vous préviens : Je ne me rendrai pas ! Je ne cèderai pas ! Je ne me soumettrai pas ! J’irai jusqu’au bout !

Remarque, un voisin que je n’avais pas vu depuis un moment, me dit : Oh, vous avez maigri, cela vous va bien. Vous faites un régime, qu’il me dit ? Euh, non, j’ai un cancer. Son sourire s’est figé !

Voilà pour mes lamentations.

Sinon, tout va bien. Je positiiiiiiiiiive. Je relativiiiiiiiiiiiise. Expressions à la mode, qui ont le vent en poupe je crois, éloignées des philosophies du même nom, développées par Auguste Conte, ou Protagoras. Quand ça va mal, il faut se persuader que tout va bien. Sans comparer, pendant la dernière guerre, dans les lieux chics parisiens, on n’a jamais autant dansé, ri, fait la fête. Même Michel Serres que j’apprécie beaucoup habituellement, s’y met lui aussi. Je résume son intervention : On n’a jamais été aussi heureux sur terre. C’était pas mieux avant. Aujourd’hui, moins de famine. Moins de guerre. Moins de violences. Bon il sait de quoi il parle. Il l’a vécue la guerre et toutes les souffrances qui vont avec. Mais quand même, la terre n’en peut plus et les espèces animales disparaissent comme neige fond au soleil. L’individualisme et le consumérisme sont les nouveaux indicateurs du bonheur.

Je vous l’ai dit : l’effet des rayons n’a pas de limite. Je ne maitrise plus rien. Je commence à raconter des bêtises. Je suis déconnecté de la réalité. Je m’intéresse même à la politique, c’est vous dire.

Ma journée habituelle, c’est :

  • 8h00, mon chauffeur me conduit vers ma suite, Radian 5. ICM.
  • 8h30, rencart avec mes copines. Petit déjeuner aux rayons ionisants, servis chauds.
  • 9h00, Réunion de travail avec le médecin de suivi, la diététicienne ou le dentiste. On parle régime et avenir.
  • 10h00, Retour au château. Un peu d’administratif, régime de prévoyance et gestion du patrimoine.
  • 12h00, déjeuner rapide, soupe froide, eau et thé glacé.
  • 13h00, détente et sieste bien méritée.
  • 16h00, visite quotidienne de Cathy, mon infirmière bénévole à domicile.
  • 18h00, contacts téléphoniques, amis, famille et huissiers.
  • 18h30 Visites amis, famille, jardinier, aide ménagère et huissiers. Encore eux !
  • 20h00 Diner avec ma fille
  • 20h30 Je ne vous dirai pas, j’ai trop honte. Bon d’accord. « Plus Belle la Vie » à la télé.
  • 21h30 Fin de la journée dans mon lit. FB, Blog, infos, mails, dodo…

Bon, j’attends que ça refroidisse et je vous donne des nouvelles.

Bisous, Bisous

 

 

 

 

 

6. Pour Sacha

 

11 février 2017

Cet hiver est rude. Il ne nous a pas épargnés. Pluie, vent glacial, nuits agitées. Suspens politico-judiciaires, catastrophes annoncées. Et puis ces abonnés du cœur, souffrants ou bienheureux, jouissant sans retenue, sur les réseaux sociaux, se mettre à nu, sans condition, l’envie de parler de soi, quand on s’adresse aux autres. Fêter une belle année ou un joyeux anniversaire, les petites chaleurs du quotidien, ces mignonnes tendresses qui vous rendent invincibles, au moins pour la journée. On peut philosopher sur le comportement de l’homme, de son insuffisance. Vouloir refaire le monde, sans aider son voisin. Crier à l’injustice, surtout quand il s’agit de soi, et ne pas tolérer le moindre écart aux autres. Il faut positiver, vous sermonne le tribunal du bonheur. Alors le quotidien s’en mêle. Ecole, études, boulot. Copain, petite amie, mariée ou pacsé. Des projets pleins la tête, mais d’abord, les vacances de l’été prochain. Que ferons nous ? Que ferez vous ? Avec les enfants ?

Tout cela n’a plus d’importance, en tout cas, pour sa mère, pour son père, ses sœurs, sa famille toute entière. Cela faisait bien longtemps. Longtemps que je ne l’ai pas revu. Ce petit ange casse-cou. A l’époque, visite hebdomadaire aux urgences, me disaient ses parents. Il n’avait peur de rien. Il est devenu naturellement un grand sportif médaillé. Equitation, trampoline et j’en passe. La fierté des siens. Un peu de bonheur au monde.

La nuit est tombée. Il faut fermer la porte de ses propres difficultés, au moins pour un moment, et laisser la place aux cœurs meurtris de cette injuste fatalité.

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Etang de l’Or ( Mauguio)

5. Préliminaires

 

23 janvier 2017

Bonne année à tous. Il ne me restait que quelques jours pour vous le souhaiter. Je dis « vous », pour ceux qui veulent bien perdre quelques minutes à me lire. Pour vous, c’est toujours ça de pris sur la vicissitude quotidienne. J’ai moi-même reçu de nombreux messages. Par exemple «  Après 2016, Bonne année 2017… et surtout la santé !!!

C’est pas drôle, je sais. Mais le temps ne s’y prête pas. Chacun ses soucis. Le bonheur part en vacances, parfois. Il vous laisse seul planté au milieu de l’hiver. Puis il revient, parce que vous lui avez clignez de l’œil ou fait une petite moue de sourire. C’est à peu près mon visage actuel. Un œil qui ne se ferme pas un sourire à mi lèvres et l’autre partie qui fait la moue. Comme dirait Coluche, si tu souris à un flic, y’a outrage !

J’ai commencé l’année activement. Rendez-vous à Val d’Aurelle le 4 janvier. C’est l’Institut du Cancer à Montpellier (ICM). J’ai fait connaissance avec l’équipe de soin qui me suivra pour ce parcours. On me présente les différentes étapes de cet accompagnement et les consultations annexes. Ca commence le 12 janvier par un Scan associé à des tests de simulation. On a réalisé une sorte de masque perforé à l’aide d’une matrice chaude souple et fixée avec précision sur mon visage. Un peu comme de la cire à épiler, vous voyez. On laisse refroidir et on arrache l’ensemble.

Hihihi, vous y avez cru, hein !! Non, tout est vrai mais ça se retire tout seul.

Puis test de rayons, positionnement et angle de cible, j’imagine.

L’entretien avec l’infirmière coordonnatrice fut agréable, celle-ci pleine d’attention me parlait lentement, attentive à toute inquiétude ou interrogation de ma part. J’ai un ticket avec elle. Enfin je crois. Elle m’a laissé son 04. Oui, je sais, c’est pas un numéro de portable. Non mais, ce n’est pas ce que vous croyez. Vous avez l’esprit mal placé. Je veux dire par là que, comme patient, je suis intéressant. Elle me trouve combatif et tout. Elle dit peut-être ça à tous ses malades. Enfin, comme je disais précédemment, par les temps qui courent, tout est bon à prendre.

J’ai rendez-vous demain le 24 janvier. Consultation dentaire et kiné. J’avais été voir mon dentiste il y a quelques jours pour un panoramique dentaire et une vérification générale. J’y ai laissé une dent avec la racine. Vous allez me dire, c’est anodin comme intervention. Mais avec une mâchoire partiellement paralysée, les douleurs maxillaires déjà présentes et très inconfortables, tout ça m’a rendu un peu grincheux. J’ai pas laissé de pourboire. J’en suis quitte avec les Big Mac. Terminés, les sandwichs, entrecôtes, festins et ripaille à foison. Bonjour, les soupes, purée, compotes et liquides en tout genre. Il va falloir augmenter la dose antidépresseur.

25 janvier 2017

A ce propos, j’ai eu une période délicate. Je ne vous raconte pas les détails. Pour résumer, sur un coup de tête et sans en informer mon médecin, j’ai arrêté mon traitement antalgique à base d’opiacées, car certains effets secondaires rendaient mon quotidien très pénible, j’ai alors pu subir et connaître cet état de manque que ressentent les consommateurs de ces produits addictifs : tremblements, frissons, fièvre, mal au ventre, hypertension, insomnies, dépression et mal être général. C’est une expérience que je n’oublierai pas et que je vous déconseille d’expérimenter. Par exemple si vous êtes accro au chocolat, que vous avez besoin de votre dose quotidienne pour vous sentir un peu mieux. Personne ne peut vous blâmer. Mais alors, si vous avez décidé d’interrompre ce cycle infernal de gourmandise, n’arrêtez pas d’un coup. Diviser progressivement les portions et orientez vous vers un chocolat noir, plutôt amer. Vous n’aurez plus qu’à compenser votre frustration en fumant une bonne cigarette ou en buvant un bon whisky. Oui, ma démonstration n’est pas percutante. Mais c’est aussi parce que du coup mes douleurs sont revenues. On n’en sort pas. Finalement, bien que l’on y trouve quelques compensations, Il vaut mieux être en bonne santé que malade. Mais on ne choisit pas. Donc il faut faire avec et éviter d’en vouloir à la terre entière. Chacun porte son fardeau et nul ne peut en mesurer la charge. Vous aurez remarquez que je digresse un peu, mais j’anticipe sur ma future guérison.

En ce moment, toute proportion gardée c’est la récréation. On s’amuse un peu avant la douloureuse. Si, souvenez-vous, je vous en ai parlé avant les fêtes. On fait les préliminaires, Oh, tout de suite… je veux dire les préparations, c’est sympa. Mais quand faut y allez… C’est le 6 février ? Je passe à la radio. Oui mais sans le son. Moi qui suis sensible aux arguments anti-nucléaires, me voilà mal barré. Déjà pour le TEP-SCAN et la simulation, on avait dû m’injecter une solution contenant des particules radioactives. Là, c’est autre chose. On tire direct dans la bidoche. Bon d’accord, ils limitent la puissance. Je crois qu’ils ont des problèmes avec les centrales nucléaires et qu’ils font des économies. Alors, doses réduites mais quotidiennes. Un quart d’heure de rayons tous les jours, du lundi au vendredi. Il paraît qu’après quelques séances c’est pas la grande forme. On verra bien. Les trente trois séances terminées, on a le droit de se détendre. Menus conseillés : repas liquide à la paille, tiède ou froid si possible mais glace en dessert à volonté. Soleil interdit, dans le sud, ce n’est pas malin.

Des copains du travail viennent me voir demain. Et oui ils font le boulot à ma place. Ils ne sont pas contents. Mais qu’est-ce que tu fous toute la journée, qu’il me sort le collègue. Je ne sais pas bien, que je lui réponds. Je lis, j’écris, je regarde la télé, je joue du piano et je fais des bons petits plats pour ma fille, je reçois parfois du monde, je réponds au téléphone. Bon, correct quand même, l’arrêt de travail, et tout ça payé aux frais du contribuable. T’inquiètes, ça va pas durer que je lui dis. Il est devenu tout pâle.

Bon c’est mon côté parano qui ressort. Ce n’est pas vrai bien sûr. C’est la descente aux opiacées qui me rend comme ça. Mes collègues, ils sont vraiment sympas, heureusement qu’ils sont là aussi. On va se faire la galette des rois, au presse-purée bien sûr.

Je vous présente mes soutiens, j’espère ne pas en avoir oublié.

Sabra, Claude, Yaël, Brigitte, Romain, Johanna, Annaïk, Laurence M, Hugues, Audrey, Alexandra, Mélissandre, Léa, Laurent J, Laetitia, Caroline, Karine, Christelle, Cathy, Isabelle, Sonia, Nathalie, Shirley, Yovan, Myriam, Sarah B, Virginie, Sofian, Pauline, Bryan, Janis, Olivier, Violaine, Stéphanie, Zizi, Nadine. David, Corinne C, Yaël, Fabienne, Jules, Magali, Zoé, Paul, M.Pierre, Rébecca, Laurence K, Hervé, Eric, Liliane, Frédéric, Rachel, Shona, José, Christine et Franck L, Isabelle Kt, Jonathan, Joana, Sarah S, Eve-Lise, Fatma, Michelle, Rudy, Franck.

J’ai une pensée particulière pour mes amis du groupe FB Corasso Echangeons : Sab, Jérôme, Leylyloo, Daniel, Sami, Lorraine, Karin, So Ray, Julie, Tijania, Fany.

 

3. Ecouter son corps, il raconte parfois sa douleur.

Mardi 13 décembre 2016

Monsieur !.. Monsieur !… Monsieur, vous êtes en salle de réveil ! Monsieur, comment ça va ? Je cligne d’un œil. Le reste ne bronche pas. Et les bras ? Et les bras. Et les jambes ? Et les jambes. Et la tête ? Et la tête. Alouette…

Allez on le ramène en chambre.

La différence avec un sapin de Noël, c’est que je suis couché. Mais les guirlandes et les boules sont là : Perfusions glucose, soupe antalgique, Acupan et Chlorure de sodium. Le sucré salé j’aime bien. Poire à morphine. Attention, c’est pas pour faire la fête. Si t’es trop gourmand, ça se bloque. Enfin, oxygène dans les narines. Voilà pour ce qui rentre.

Pour les sorties, drain de Redon cervico-facial, idem pour le mollet. (Oui, on a prélevé nerf et peau de la jambe pour la greffe du nerf facial sacrifié.) Enfin, sonde vésicale qui est en fait un tuyau qu’on enfonce jusqu’à la vessie pour éviter le désagrément subi lors de la première intervention. Je vous laisse le soin d’imaginer le parcours de cette tuyauterie souple chargée d’évacuer les produits du catabolisme du corps sous une forme liquide. (En fait, l’urine). Je n’imaginais pas qu’on pût insérer un tuyau aussi gros par cet endroit. Rien que d’y penser… Oui je sais, ça fait mal. En réalité, pas trop, sauf si un visiteur indélicat se prend les pieds dedans. Pour les lumineuses, on serait dans l’atmosphère musique électro. Chiffres et voyants à leds sur fond de bips tendance synchro.

Fini de prendre les choses à la légère. C’est du sérieux. On ne pense plus aux courses de la semaine, je vous le garantis. Le soucis du moment, c’est plutôt : comment je vais pouvoir éviter la douleur. Comment rester digne, courtois, aimable quand on ne possède plus la maitrise de ce corps quasi immobile.

Mercredi 14 décembre

Les équipes médicales se succèdent. Le staff ORL tout d’abord avec à sa tête le chef de clinique. Puis vient l’une des deux équipes ayant participé à l’opération, menée par la chirurgienne maxillo-faciale et chargée de la greffe nerveuse. Enfin, le Professeur GARREL qui me suit avec son équipe. Souriant, mesurant soigneusement le débit et la clarté de ses propos, il résume l’ensemble du déroulement des opérations réalisées. Curetage complet en profondeur notamment cervical. Sacrifice du nerf facial avec analyse extemporanée. Prélèvement d’une partie de nerf et de peau située sur la fibula. Insertion du greffon en place de la branche accessible. Celle qui va pouvoir mobiliser un jour peut-être le bas du visage. La branche nerveuse côté œil n’est pas accesssible. Ce qui veut dire, plus de mobilité de la paupière droite. On se revoit vendredi, enfin si je peux m’exprimer ainsi.

J’ai mis du temps cette fois-ci pour récupérer.

Sauf exception, le personnel soignant est toujours aussi agréable et attentionné.

Jeudi 15 décembre 2016

Bon, on va faire la toilette Monsieur, ce matin ! Ce sont les aides-soignantes. Je lève mes bras, bloqués par la tuyauterie. Les jambes idem. Et pour compliquer le tout, la sonde urinaire qui remet à sa place le reste de ma petite dignité pudique. Moi qui habituellement, ai du mal à montrer mes orteils. Panique. Mais, c’est qui, on ? Ne vous inquiétez-pas, on a l’habitude, qu’elles tentent pour me rassurer. L’une d’elle pourrait être une voisine, ou une amie d’une amie, ou une stagiaire qui a fait sa formation dans l’établissement ou j’exerce. Une copine de ma fille, pourquoi pas. Ma réputation va en prendre un coup. J’imagine les rires étouffés dans les couloirs et les blagues vaseuses dans le bureau des infirmières. Tant pis, je me rends. J’abdique.

En fait, les choses se déroulent simplement, avec attention et professionnalisme. C’est même agréable, car on mesure la portée que recouvre la notion de soins, soin du corps bien sûr mais avec le respect, la dignité préservée du patient par l’aide-soignante et la reconnaissance infinie du malade envers celle-ci.

Vendredi 16 décembre

J’ai dormi un petit peu. Les drains, l’oxygène et la pompe à morphine ont été retirés. Je vais pouvoir me lever. Toilettes au lavabo.

Visite des médecins. Je sors aujourd’hui.

Je ressens pour la première fois une certaine contrariété. Cette impression désagréable que l’on vous met dehors parce qu’il n’y pas assez de lits. A ce moment, on voit bien que ce qui compte avant tout c’est l’efficacité des actes de soins, ce qui, en soi, paraît tout à fait logique. Mais, la prise en compte de l’anxiété, le mal-être, la fatigue de celui qu’on pourrait désigner comme le client, ne sont pas toujours pris en compte. Peut-être, tout simplement, ma mauvaise humeur liée à mes douleurs, active-t-elle en moi un ressentiment peu objectif. Après deux heures en salle d’attente, Cathy vient me ramener à la maison. Ce n’est qu’un au revoir pensai-je, résigné.

C’est bon de se retrouver à la maison. Je n’ai pas la force de répondre à tous les gentils messages reçus pendant mon hospitalisation. Question douleurs, Les sons ont du mal à sortir de ma gorge en feu, et j’ai la bouche asséchée par le manque de salive. Le traitement antalgique se fait en continu, alternant paracétamol + Laroxyl, et Xprim. La douleur correspond à la convergence d’une otite carabinée, d’une rage de dent et d’une angine. Elle peut être décrite comme un coup d’électricité violent venant de l’oreille et se diffusant jusqu’au fronto-temporal droite en céphalée insupportable.

Allez préparer un repas après ça. Bon, j’avoue, la nourriture n’est pas ma priorité du moment. Je souhaiterais plutôt m’inscrire à un site de rencontre pour personnes atteintes d’une tumeur ORL rare. J’aurais peut-être des ouvertures. Je dis ça parce que, selon certaines statistiques, cette pathologie affecte plus souvent les femmes que les hommes. Non mais il n’a pas d’autre chose en tête. La collection de timbres ne me passionne pas. Exit la photographie pour l’instant. Il y a bien internet. Mais l’autre fois je suis tombé sur un forum. Désastreux pour éviter la dépression. Je vous cite quelques commentaires :

Posté le 08-08-2008 à 21:12:14  

Bonsoir à tous.
Une amie est atteinte du carcinome adénoïde kystique. Pourrais-je en savoir un peu plus sur l’évolution de la maladie ? Avoir une suite à vos témoignages.
D’avance merci.

Posté le 08-08-2008 à 21:12:14

Désolé mon ptit jean, tous ceux qui en étaient atteints et qui postaient ici sont morts.

Allez faire des projets après ça !!!

Je sais, fatigue oblige, ce chapitre n’est pas très léger, et manque quelque peu d’humour.

Je me rattraperai la prochaine fois. Bonnes fêtes à tous.

 

1. Je suis la somme de tous mes soutiens

mercredi 30 novembre 2016

C’est arrivé. Comme ça. On y pense, sans jamais y croire vraiment.

Les soucis de santé ça me connaît. J’embête du monde, croyez-moi. Je le sais, mais j’aime bien partager, me plaindre. Enfin c’était avant.

Pas si grave. Dépression nerveuse, « burn-out », des trucs du moment. Hélicobacter pilori, estomac inondé d’acide et colon douloureux, supportable. Puis, à l’occasion d’un déplacement de décors au théâtre, c’est le biceps qui lâche. Bing… Comme un élastique tendu qui casse en même temps qu’une douleur électrique, presque anodine. Il remonte sur le triceps, jusqu’à l’épaule. Rupture distale, qu’il me dit, le chirurgien orthopédique. Réservé aux sportifs ou aux personnes atteintes de dégénérescence du tendon… J’y reviendrai. Enfin, le bras en équerre immobilisé pendant six semaines et kiné plusieurs mois. Cà vous sèche un optimiste insolent. Déjà que par nature, j’ai le sourire retenu.

Et puis en continu, ne quittez pas… Les choses sérieuses attendent… à l’affut.

Otites à répétition. C’est fréquent. Des gouttes dans l’oreille. On les sent couler, froides jusqu’au fond et puis ça chauffe. On est bien ; alors en deux jours, ça passe. On est immortel.

Et puis ça recommence. Mon médecin ? Y voit rien. Chochotte… Encore des gouttes qui coulent mais, effet bizarre, ne s’arrêtent pas, elles s’enfoncent jusqu’à l’intérieur de ma joue.

Quelques mois auparavant…

On est en mai 2016

Réveil à quatre heures. Un camion immobilisé devant chez moi. Il fait un boucan d’enfer. Je laisse courrir. J’ai trop de flemme et je me rendors. Il est quand même gonflé, le routier. La nuit suivante, ça recommence. Gros poids lourd. Je me lève pour me plaindre. Devant chez moi, il n’y a rien. Mais le vacarme continue. Des deux côtés de la rue, rien du tout. Ni derrière la maison. Je m’enferme, toilettes, salle de bain, boules Quiès. Mais le son me poursuit. C’est dans ma tête. C’est donc ça les acouphènes. Un bourdonnement à bâbord dans les fréquences moyennes. Je dirai huit cents hertz. C’est pas rien. Mon doc, il voit rien, pas de bouchon, pas d’infection. C’est la dépression qu’il me dit. Mais moi, comment je fais ? Tant pis pour le parcours de soin. Sans courrier, ni recommandation, je m’invite chez le spécialiste. Tests d’audition, en dehors des quinze kilohertz perdus dans les concerts de jeunesse, la courbe rentre dans le moule. Palpation, tout semble conforme. Petite hésitation du spécialiste. Bon, la sécu leur met la pression, mais l’IRM est l’examen le plus adapté.

Septembre 2016

Je suis allongé, cerné par cette machine qui tambourine. Pas bougé. A toutes les tonalités et tous les rythmes, trente à quarante minutes. La musique de fond ne peut pas couvrir les tam-tams. En cabine, je suis entrain de me rhabiller. Il y a un truc pas clair, qu’il me dit. C’est l’opérateur. On y repasse, dans le tunnel. Il me rassure : cela ne va pas durer. Je suis dans la salle d’attente, interminable. Ecoutez, je ne vois rien du tout à gauche objecte le radiologue. Je suis déçu. Mais on a vu quelque chose à droite. Une masse bien définie, faisant quatre centimètres sur la glande salivaire principale. Pas de quoi s’affoler. Un adénome pléomorphe décrit comme une excroissance bénigne. Mais qu’il faut traiter. Le corps n’aime pas qu’on le délaisse. Parfois, Il se venge. Cette gentille tumeur blanche pourrait changer de caractère, féroce, teigneuse passant du rouge au foncé, voire nécrosée. Mais on n’en est pas là.

Octobre 2016

Le Professeur GARREL sommité de la chirurgie tête et cou sur Montpellier me reçoit ce matin. Pas de doute selon lui, un bel adénome sur la parotide droite. IL préconise une exérèse totale, afin d’éviter toute récidive. Une routine. Peu à perdre, des glandes salivaires, on en a plusieurs. Tout à gagner, on n’y revient pas en général. Les risques ? Très rares : paralysie faciale temporaire, quelques jours à quelques mois. Quand c’est ouvert, on fait un examen extemporané. Quatre-vingt-quinze pour cent de résultats en faveur d’une tumeur bénigne. Cicatrice en mode lifting, quasi invisible. Petite dépression sous l’oreille s’atténuant avec le temps. Evidemment, il faut y passer. Masque à oxygène et liquide qui chauffe dans la plomberie circulatoire.

Jeudi 4 novembre 2016

Je me réveille, douleurs à l’épaule et dans le crâne à tribord. Les soignants me rassurent. Ils ont mis la dose morphinique nécessaire à un réveil de bonne humeur. Mais je ne suis pas le patient modèle. Je demande à la tête qui est au dessus de moi : Il y a un problème ? L’opération a duré six heures au lieu des deux prévues. Vous verrez avec le Professeur, qu’il me dit, froidement. Enfin, de retour dans la chambre, exceptées les nausées conséquentes de l’anesthésie et la désagréable impression de ne sentir que la moitié du visage, je suis en vie. Nuit pénible, la vessie pleine et impossible de se vider.

Vendredi 5 novembre

Le professeur GARREL doit passer. Sentant mon anxiété, les infirmières me rassurent. Apparemment, on a préservé le nerf facial. D’où la durée d’intervention et le signe d’un pronostic favorable. Je suis serein et j’envoie un message pour rassurer ma fille. Elle me demande de confirmer. Elle est heureuse. Etudiante externe, le hasard a voulu qu’elle soit présente au sein du CHU. L’équipe médicale est à mon chevet. Professeur GARREL, souriant, s’exprime avec assurance. On a sauvé le nerf facial. C’était difficile, masse collante accrochée à la gaine, profonde. J’écoute attentivement répondant à son sourire. Puis son visage se ferme. Ce n’est pas très bon. On envoie le prélèvement pour anapath. Il   répète pour être sûr d’être bien compris. Ce n’est pas bon, on se revoie dans dix jours pour les résultats et le traitement. Il pronostique un carcinôme adénoïde kystique. Je sens une chaleur m’envahir et une stupeur me saisit. Des images, rapides défilent, se transforment en ombre et la perception de la mort plus ou moins proche me projette dans le monde de la désespérance. Mon voisin de chambre termine son séjour à midi. Il me serre la main, les yeux remplis de compassion, bon courage me dit-il. Quelle expression étrange. Il m’a déjà enterré. Quel courage y-a-t-il à devoir affronter la maladie. On ne l’a pas décidé. On la subit. Je m’entends employer la même expression par le passé, à l’endroit de personnes accompagnant un être cher dans une maladie à l’échéance incertaine, mais le courage ou la peur ne modifient pas la situation de passivité inéluctable face à une pathologie évolutive. Ma fille me rejoint. Je lui demande de me pardonner. J’ai été trop confiant. Sa tristesse est à la mesure de ses espoirs trompés.

我们有两种生活。当你意识到它是第二个开始

 

2. L’imparfait du subjonctif

Dimanche 13 novembre

Journée de commémoration des attentats de Paris. Impossible d’écouter plus de quelques minutes, les témoignages des survivants et des familles des victimes, à la radio, à la télévision. Emotion pesante, violente qui nous replonge dans l’abime de l’inhumanité. A ce moment, comme dit Vincent Delerme, je pense aux filles de 1973. Pour moi, année d’insouciance. Mélancolie des instants innocents.

D’un autre côté, cela permet de me décentrer de ma confortable situation de malade, entouré, choyé peut-être envié. Non, je déconne. C’est quand même pas marrant tous les jours. Avez-vous essayé de faire un bisou avec la moitié de la bouche paralysée ? Ca peut paraître drôle. Mais c’est pas sexy du tout. Et encore, je vous parle d’un bisou platonique. Ma kiné m’entraine à faire des bisous, des sourires, à fermer mon œil de hibou, à faire la moue. Ca, je sais faire, paraît-il. Mais rire, cela tient de la performance. Je suis bien dans mon rôle de valétudinaire. (Hihihi, vous n’avez qu’à chercher dans le dictionnaire). Enfin, la douleur se corrige. Et tous ces gens bienveillants qui m’entourent. Je m’interroge. Ces personnes ont-elles changé. Ont-elles toujours été comme je les perçois aujourd’hui ? Bien, certainement. J’en suis extrêmement gêné. Je n’en étais pas conscient. Les regardais-je vraiment ? Les écoutais-je davantage. Que fallait-il donc pour que je prêtasse enfin attention aux autres ? L’imparfait du subjonctif ? Le début de ma deuxième vie.

En attendant, je balise un peu pour mercredi. Les résultats vont sceller le parcours de cette vie entre parenthèses. Et celle de mon entourage. Comment puis-je les épargner de cet accompagnement qu’ils n’ont pas choisi ? Me faire le plus discret possible, le plus léger aussi. Bon, c’est pas gagné, je pèse quatre-vingt-dix kilos. Mais je progresse, les kilos s’envolent à la vitesse grand V. J’entends ma fille qui hurle : Papa, il faut manger !! Mais je ne veux pas être un poids pour toi ma chérie. Dialogue de sourds.

Mercredi 16 novembre 2016

Il est quinze heures dans la salle d’attente de consultation du Professeur GARREL. Je suis accompagné par ma fille et sa maman. Elles sont aussi stressées que je suis impassible. Comment tu fais Papa ? C’est pour ça que vous êtes là ma puce. Chacun sa m… Non je délire, j’ai pris un Lexomil. Je suis immortel. Le professeur assis en face de nous. L’infirmière coordonnatrice posant son regard bienveillant et professionnel.

Tout d’abord, je voudrais vous remercier pour tout le travail que vous avez réalisé, m’exclamai-je. Je lis dans son regard : attendez la suite, vous n’êtes pas arrivé. Allez- y cash Professeur. Bon, l’anapath confirme le carcinome adénoïde kystique qui a la particularité d’envahir les nerfs. Tumeur de grade IV, de progression lente mais agressive. Il faudra donc supprimer le nerf facial droit. Ma fille essaie de lire les informations sur l’écran. Elle me fait signe : stade II. On se dispute discrètement. Non, c’est T2, la taille de la tumeur mesure de deux à quatre centimètres. Pour connaître le stade, il faut la taille T, les métastases M et N, le niveau des atteintes ganglionnaires, peau, os, nerfs, etc.

La machine est enclenchée. Rapide. Rendez-vous Vendredi, Scanner tête et cou. Lundi TEP-SCAN du corps entier. Tout cela déterminera le stade, c’est à dire la progression de la maladie. Mardi, Val d’Aurelle pour la mise en place éventuelle d’un essai clinique.

Mercredi enfin, retour en consultation pour analyse des résultats et stratégie de soins.

Mercredi 23 novembre 2016

Cathy m’a accompagné. Le Professeur GARREL est détendu comme à l’habitude. Depuis le début et jusqu’à présent, les mauvaises nouvelles se sont succédé. Que va-t-il m’annoncer ? L’opération se fera le 13 décembre. On creuse un peu plus profond afin d’éliminer le maximum de tissu cancéreux. On sectionne le nerf facial avec greffe et reconstruction si possible. Opération complexe, longue, délicate. On peut y laisser sa mâchoire. Mais moi, j’ai une grande gueule. Enfin la bonne nouvelle : pas de métastases à distance.

A la maison, on ouvre le champagne et on reconstruit le monde, pour un instant, pour un instant seulement… aurait dit Jacques Brel. Je ne vais pas bouder mon plaisir. Ce soir j’ai peut-être gagné quelques années d’espérance de vie.

Bon, en attendant le 13, du repos bien mérité. Des visites à la maison. Mon frère est venu de Paris en surprise. Qu’est-ce qu’il ne faut pas inventer pour se faire remarquer.

 

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